付国菊
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付国菊

来源:华龙网2016-03-28

【孝老爱亲 城口县 付国菊】

坎坷路上的英雄母亲

一、 人物简介

付国菊,女,1986年2月出生,城口县双河乡店坪村村民,住城口县双河乡店坪村七社。

二、 事迹概述

儿子是进行性肌营养不良症,在救治无望下,她毅然决定做儿子的双脚,每天背他上学,带他去想去的地方,舐犊情深感动乡邻。

三、 详细内容

妈妈永远是你的一双脚

为了方便子女上学,很多父母选择把家安置在学校附近。家住城口县双河乡的赵光成、付国菊夫妻也是如此。儿子赵忠灵从家到学校,只有50余米距离。可这短短的50米,小忠灵一次也没能完整地走过。被诊断为进行性肌营养不良症的小忠灵,只是站立不动都有可能晕眩,更别说独自走路了。3年间,他的妈妈付国菊每天背他上下课,充当起了他的双足,用爱筑起了一条求学之路。可残酷的现实是,小忠灵的生命已步入倒计时……

晴天霹雳 初胎得子却天生染疾

2006年7月1日,小忠灵来到了这个世上。赵光成、付国菊两夫妻初胎得子,加之儿子长得一副机灵相,夫妻二人喜出望外,如获珍宝。可好景不长,在体检时,医生发现小忠灵的下体外观有异常,进一步诊断后,医生确诊为“尿道下裂”。这晴天霹雳的消息给了两夫妻一记重拳。

祸不单行,小忠灵2岁时,走路开始呈“内八字”状,一瘸一拐。夫妻两起先认为是缺钙,并未太在意。可时间一天天过去,小忠灵瘸拐得越来越严重,还经常喊脚疼。付国菊不得不将儿子带去医院检查,这一次,他们听到了一个从未听说过,但将伴随他们一生都不能忘却的词语——进行性肌营养不良症。

据重庆国防医院神经科赵主任介绍,进行性肌营养不良症是一种遗传性骨骼肌变性疾病,病理上以骨骼肌纤维变性、坏死为主要特点,临床上以缓慢进行性发展的肌肉萎缩、肌无力为主要表现。进行性肌营养不良症是一种遗传性疾病,新生儿年发病率为3500分之1,多数有家族史,母亲带病比父亲带病更具遗传性,但对于子女来说,男孩比女孩易得。

一般来说,得了进行性肌营养不良症的儿童在3至4岁时出现动作笨重、行动迟缓等初期症状;6至8岁时肌肉开始萎缩,行走、上下楼梯变得困难;12至15岁时行动能力几乎完全丧失,需要依靠轮椅。而20至25岁,会因肌肉完全萎缩,呼吸衰竭而走到他们生命的尽头……进行性肌营养不良症迄今尚无特效的治疗方法。药物治疗、康复治疗、细胞移植等治疗手段都只能延缓患者生存期限,无法根治。

回想起拿到诊断书的那日, 30岁的付国菊称,那是一生中最黑暗的一天。她与丈夫身体良好,家族也无这类病史,她实在不明白为什么小忠灵会得这种病。赵主任称,像小忠灵这种,家族无此类病史的散发病例较少,属于基因突变范畴,但也不排除其家族内有致病基因携带者。

各种不解、茫然和压力充斥着付国菊的内心,但同时,有一个坚定不移的声音也在她脑海中回响:“一定要救他,倾家荡产都要救。”

“孟母三迁” 将上学路程缩至50米

给小忠灵治病的同时,赵光成、付国菊两夫妻决定让他接受正常教育。“我想让我儿子和别家小孩一样,去上学,去交朋友。”不过,小忠灵的病情是上学的一大阻碍,他走几步路脚就会疼得不行,有时候仅仅是站立久了,都会突然晕眩过去。由于赵光成常年在涪陵打工,接送小忠灵的任务自然落到了付国菊身上。

付国菊称,她最早住在山上,与丈夫结婚有了小忠灵后,夫妻两搬到了购买生活用品比较便利的店坪村七组。小忠灵在村小读完小学二年级,转学到了双河乡双河小学接受更好的教育。可双河小学距离付国菊家有2小时的路程,为了送小忠灵去村小上学,付国菊每天早上5点就要起床,这样日复一日坚持了两年。

据小忠灵的班主任欧必华称,小忠灵是班上的优等生,平时回答问题非常积极,喜爱阅读课外书。鉴于他的身体情况,校方允许他不参加课间操和体育课,但小忠灵几乎从未缺席。“我们叫他不要做操,他还是会跑出来跟着做,我们只能叫他动作别太大。”欧必华说,有一次,小忠灵在学校里摔倒,校方赶紧通知其家人。付国菊心急如焚,却还是不得不花2小时才能见到儿子。

为了更好地照看儿子,2015年9月,一家人在双河乡商业街道与人合租了一栋老旧楼房,一年1500元的租金,此处距离小忠灵上学的双河小学仅有50多米的距离,可小忠灵还是没法自己走完这一程,付国菊依然负责每天接送,她说:“距离近了,我已经轻松了很多了,我不怕苦,只怕苦了孩子。”

家徒四壁 砸锅卖铁也要救儿子

走进合租楼里付国菊家的房间,与其说这里是“家”,不如说是一个堆置杂物的仓库更为合适。4户人共用两层楼房,付国菊的房间在平街楼下一层,几乎没有采光。房间约10平米大,四壁都是凹凸不平的水泥。房屋一角是一张大床,另一角则是用石头砌起来的土灶,一家人吃饭、睡觉都在这个黑漆漆的房间里。由于厕所在2楼,小忠灵想入厕时只能叫妈妈背,这让付国菊几乎一步都不敢离开家里。

说起漫漫求医路,付国菊无奈地叹了口气。他们长期辗转于城口与主城间。2011年,小忠灵在重庆医科大学附属儿童医院集中治疗一周,花费3万余元。去年12月份,又到国防医院集中治疗了一周,花费5万余元。目前,赵家治病已花费10几万元,可儿子的病情却一直未见好转。赵光成在涪陵打工,一个月只能收入3000多元,面对高昂的路费、治疗费,两口子喘不过气来。“其实医生也给我们说过,这个病治不好,只能缓解症状。一些乡亲也问我们为什么要拼了命给他看病。”目前,付国菊已经又生了一儿一女,许多乡亲劝她带好弟弟妹妹,干脆放弃小忠灵。面对乡亲们的劝阻,她说:“我生弟弟妹妹,是上天给的礼物,不是为了抛弃哥哥。至于为什么要救他”付国菊流露出坚定的目光:“救自己的儿子,还需要理由吗。”

转瞬即逝 做你双脚陪你到最后

在整个采访过程中,小忠灵显得聪明而稳重,若不是看到他偶尔起身步行时的酿跄,你一定会认为他是个健康的小男孩。他默默地坐在付国菊身旁,小手一直拉着妈妈的裤子,几乎一秒也未松开过。付国菊说,这个依赖着妈妈的小男孩,其实有着十分坚强的一面。

昨天晚上,小忠灵又疼得受不了,为了不让妈妈担心,他竟一头扎进被子里,一个人咬牙忍着。付国菊拉开被子,发现儿子已经疼得泪流满面,她一把抱过儿子,止不住地泪雨如下。由于长期服食药物,小忠灵的肠胃非常不好。每次吃完饭,付国菊都要用20来分钟揉他的肚子,帮助他消化。有时候会遇到拉肚子的情况,小忠灵一般都强忍着疼痛,直到实在受不了的那一刻,才会叫妈妈背他去上厕所。“有一次,他肚子疼,我刚好在忙别的事。他怕耽误我,就说他自己能上楼,叫我去忙。”付国菊说,当时看儿子精神状态不错,手上的事又确实有些紧急,她便出门了。十来分钟后回来,她发现儿子坐在第一步台阶上,一动不动。看到妈妈回来,小忠灵有些不好意思地说:“我走了一步,就走不动了。”

最让付国菊心痛的,是小忠灵说过这样一句话:“妈妈,你不要哭了,我一定会好的,如果好不了,弟弟妹妹会照顾你。”说到这里,付国菊再次落下了眼泪:“别的母亲看到自己孩子笑,也会跟着笑。我看到他笑,反而会哭,我觉得对不起他……”

小忠灵坐在一旁,始终面带微笑,也许想给悲伤的妈妈一丝安慰。他说,他最喜欢上音乐课,偶像是韩红,最喜欢的歌曲是《小苹果》,身体感觉良好时,就在床上跳《小苹果》给妈妈看。问起为什么要坚持参加学校的体育锻炼,小忠灵天真说:“我学过做课间操呀,会做就应该做嘛。”

付国菊说,院方告诉她,目前的药物,只是延缓小忠灵肌肉的衰老速度,也许再过三年,小忠灵就不得不坐上轮椅,然后逐步恶化……而延长小忠灵寿命的康复治疗,每月需花上万元。此刻,付国菊已泣不成声。但她看了一眼正在和亲戚玩耍的小忠灵,用衣袖擦了擦泪水,坚定地说“不管还有多久,我们都会尽全力救他。我们没能力给他做康复治疗,我们对不起他……即使他坐轮椅了,我也会每天背他,带他去想去的所有地方,一直到最后一刻……”

2015年4月28号,小忠灵一家人再次从城口来到重庆市南岸区国防医院接受复查。由于小忠灵吃了早饭,无法空腹抽血,医生让他们第二天再来。从医院出来,一家人决定找家便宜的旅馆住一夜。半路上,小忠灵说想要吃水果,付国菊在一个水果摊前停下脚,让小忠灵挑选想吃哪种。小忠灵指着琵琶和油桃说:“这个黄的和这个红的,好看”付国菊从裤包里掏出皱巴巴的20元,让小贩将琵琶和油桃各称一半。随后她拿出一个油桃,用衣袖擦了擦,递给小忠灵吃。小忠灵接过水果,吃得津津有味。午后艳阳高照,小忠灵沐浴在阳光中,在他身上,看不到一丝的阴影……

 

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付国菊

2016-03-28 15:13:06 来源: 0 条评论

【孝老爱亲 城口县 付国菊】

坎坷路上的英雄母亲

一、 人物简介

付国菊,女,1986年2月出生,城口县双河乡店坪村村民,住城口县双河乡店坪村七社。

二、 事迹概述

儿子是进行性肌营养不良症,在救治无望下,她毅然决定做儿子的双脚,每天背他上学,带他去想去的地方,舐犊情深感动乡邻。

三、 详细内容

妈妈永远是你的一双脚

为了方便子女上学,很多父母选择把家安置在学校附近。家住城口县双河乡的赵光成、付国菊夫妻也是如此。儿子赵忠灵从家到学校,只有50余米距离。可这短短的50米,小忠灵一次也没能完整地走过。被诊断为进行性肌营养不良症的小忠灵,只是站立不动都有可能晕眩,更别说独自走路了。3年间,他的妈妈付国菊每天背他上下课,充当起了他的双足,用爱筑起了一条求学之路。可残酷的现实是,小忠灵的生命已步入倒计时……

晴天霹雳 初胎得子却天生染疾

2006年7月1日,小忠灵来到了这个世上。赵光成、付国菊两夫妻初胎得子,加之儿子长得一副机灵相,夫妻二人喜出望外,如获珍宝。可好景不长,在体检时,医生发现小忠灵的下体外观有异常,进一步诊断后,医生确诊为“尿道下裂”。这晴天霹雳的消息给了两夫妻一记重拳。

祸不单行,小忠灵2岁时,走路开始呈“内八字”状,一瘸一拐。夫妻两起先认为是缺钙,并未太在意。可时间一天天过去,小忠灵瘸拐得越来越严重,还经常喊脚疼。付国菊不得不将儿子带去医院检查,这一次,他们听到了一个从未听说过,但将伴随他们一生都不能忘却的词语——进行性肌营养不良症。

据重庆国防医院神经科赵主任介绍,进行性肌营养不良症是一种遗传性骨骼肌变性疾病,病理上以骨骼肌纤维变性、坏死为主要特点,临床上以缓慢进行性发展的肌肉萎缩、肌无力为主要表现。进行性肌营养不良症是一种遗传性疾病,新生儿年发病率为3500分之1,多数有家族史,母亲带病比父亲带病更具遗传性,但对于子女来说,男孩比女孩易得。

一般来说,得了进行性肌营养不良症的儿童在3至4岁时出现动作笨重、行动迟缓等初期症状;6至8岁时肌肉开始萎缩,行走、上下楼梯变得困难;12至15岁时行动能力几乎完全丧失,需要依靠轮椅。而20至25岁,会因肌肉完全萎缩,呼吸衰竭而走到他们生命的尽头……进行性肌营养不良症迄今尚无特效的治疗方法。药物治疗、康复治疗、细胞移植等治疗手段都只能延缓患者生存期限,无法根治。

回想起拿到诊断书的那日, 30岁的付国菊称,那是一生中最黑暗的一天。她与丈夫身体良好,家族也无这类病史,她实在不明白为什么小忠灵会得这种病。赵主任称,像小忠灵这种,家族无此类病史的散发病例较少,属于基因突变范畴,但也不排除其家族内有致病基因携带者。

各种不解、茫然和压力充斥着付国菊的内心,但同时,有一个坚定不移的声音也在她脑海中回响:“一定要救他,倾家荡产都要救。”

“孟母三迁” 将上学路程缩至50米

给小忠灵治病的同时,赵光成、付国菊两夫妻决定让他接受正常教育。“我想让我儿子和别家小孩一样,去上学,去交朋友。”不过,小忠灵的病情是上学的一大阻碍,他走几步路脚就会疼得不行,有时候仅仅是站立久了,都会突然晕眩过去。由于赵光成常年在涪陵打工,接送小忠灵的任务自然落到了付国菊身上。

付国菊称,她最早住在山上,与丈夫结婚有了小忠灵后,夫妻两搬到了购买生活用品比较便利的店坪村七组。小忠灵在村小读完小学二年级,转学到了双河乡双河小学接受更好的教育。可双河小学距离付国菊家有2小时的路程,为了送小忠灵去村小上学,付国菊每天早上5点就要起床,这样日复一日坚持了两年。

据小忠灵的班主任欧必华称,小忠灵是班上的优等生,平时回答问题非常积极,喜爱阅读课外书。鉴于他的身体情况,校方允许他不参加课间操和体育课,但小忠灵几乎从未缺席。“我们叫他不要做操,他还是会跑出来跟着做,我们只能叫他动作别太大。”欧必华说,有一次,小忠灵在学校里摔倒,校方赶紧通知其家人。付国菊心急如焚,却还是不得不花2小时才能见到儿子。

为了更好地照看儿子,2015年9月,一家人在双河乡商业街道与人合租了一栋老旧楼房,一年1500元的租金,此处距离小忠灵上学的双河小学仅有50多米的距离,可小忠灵还是没法自己走完这一程,付国菊依然负责每天接送,她说:“距离近了,我已经轻松了很多了,我不怕苦,只怕苦了孩子。”

家徒四壁 砸锅卖铁也要救儿子

走进合租楼里付国菊家的房间,与其说这里是“家”,不如说是一个堆置杂物的仓库更为合适。4户人共用两层楼房,付国菊的房间在平街楼下一层,几乎没有采光。房间约10平米大,四壁都是凹凸不平的水泥。房屋一角是一张大床,另一角则是用石头砌起来的土灶,一家人吃饭、睡觉都在这个黑漆漆的房间里。由于厕所在2楼,小忠灵想入厕时只能叫妈妈背,这让付国菊几乎一步都不敢离开家里。

说起漫漫求医路,付国菊无奈地叹了口气。他们长期辗转于城口与主城间。2011年,小忠灵在重庆医科大学附属儿童医院集中治疗一周,花费3万余元。去年12月份,又到国防医院集中治疗了一周,花费5万余元。目前,赵家治病已花费10几万元,可儿子的病情却一直未见好转。赵光成在涪陵打工,一个月只能收入3000多元,面对高昂的路费、治疗费,两口子喘不过气来。“其实医生也给我们说过,这个病治不好,只能缓解症状。一些乡亲也问我们为什么要拼了命给他看病。”目前,付国菊已经又生了一儿一女,许多乡亲劝她带好弟弟妹妹,干脆放弃小忠灵。面对乡亲们的劝阻,她说:“我生弟弟妹妹,是上天给的礼物,不是为了抛弃哥哥。至于为什么要救他”付国菊流露出坚定的目光:“救自己的儿子,还需要理由吗。”

转瞬即逝 做你双脚陪你到最后

在整个采访过程中,小忠灵显得聪明而稳重,若不是看到他偶尔起身步行时的酿跄,你一定会认为他是个健康的小男孩。他默默地坐在付国菊身旁,小手一直拉着妈妈的裤子,几乎一秒也未松开过。付国菊说,这个依赖着妈妈的小男孩,其实有着十分坚强的一面。

昨天晚上,小忠灵又疼得受不了,为了不让妈妈担心,他竟一头扎进被子里,一个人咬牙忍着。付国菊拉开被子,发现儿子已经疼得泪流满面,她一把抱过儿子,止不住地泪雨如下。由于长期服食药物,小忠灵的肠胃非常不好。每次吃完饭,付国菊都要用20来分钟揉他的肚子,帮助他消化。有时候会遇到拉肚子的情况,小忠灵一般都强忍着疼痛,直到实在受不了的那一刻,才会叫妈妈背他去上厕所。“有一次,他肚子疼,我刚好在忙别的事。他怕耽误我,就说他自己能上楼,叫我去忙。”付国菊说,当时看儿子精神状态不错,手上的事又确实有些紧急,她便出门了。十来分钟后回来,她发现儿子坐在第一步台阶上,一动不动。看到妈妈回来,小忠灵有些不好意思地说:“我走了一步,就走不动了。”

最让付国菊心痛的,是小忠灵说过这样一句话:“妈妈,你不要哭了,我一定会好的,如果好不了,弟弟妹妹会照顾你。”说到这里,付国菊再次落下了眼泪:“别的母亲看到自己孩子笑,也会跟着笑。我看到他笑,反而会哭,我觉得对不起他……”

小忠灵坐在一旁,始终面带微笑,也许想给悲伤的妈妈一丝安慰。他说,他最喜欢上音乐课,偶像是韩红,最喜欢的歌曲是《小苹果》,身体感觉良好时,就在床上跳《小苹果》给妈妈看。问起为什么要坚持参加学校的体育锻炼,小忠灵天真说:“我学过做课间操呀,会做就应该做嘛。”

付国菊说,院方告诉她,目前的药物,只是延缓小忠灵肌肉的衰老速度,也许再过三年,小忠灵就不得不坐上轮椅,然后逐步恶化……而延长小忠灵寿命的康复治疗,每月需花上万元。此刻,付国菊已泣不成声。但她看了一眼正在和亲戚玩耍的小忠灵,用衣袖擦了擦泪水,坚定地说“不管还有多久,我们都会尽全力救他。我们没能力给他做康复治疗,我们对不起他……即使他坐轮椅了,我也会每天背他,带他去想去的所有地方,一直到最后一刻……”

2015年4月28号,小忠灵一家人再次从城口来到重庆市南岸区国防医院接受复查。由于小忠灵吃了早饭,无法空腹抽血,医生让他们第二天再来。从医院出来,一家人决定找家便宜的旅馆住一夜。半路上,小忠灵说想要吃水果,付国菊在一个水果摊前停下脚,让小忠灵挑选想吃哪种。小忠灵指着琵琶和油桃说:“这个黄的和这个红的,好看”付国菊从裤包里掏出皱巴巴的20元,让小贩将琵琶和油桃各称一半。随后她拿出一个油桃,用衣袖擦了擦,递给小忠灵吃。小忠灵接过水果,吃得津津有味。午后艳阳高照,小忠灵沐浴在阳光中,在他身上,看不到一丝的阴影……

 

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