生命如微弱星光 曾被断言“最多活到4岁”

轮椅上加一块板子，就是徐瑞阳的课桌了。华龙网-新重庆客户端记者 张质 摄

华龙网-新重庆客户端10月24日6时讯（记者 冯茴花/文 张质/图、视频 董进/主持人） 沿着歌乐山拾级而上，十月的四川外国语大学校园，也染上了一层浓浓秋意。

从松苑二舍一楼进门右转，沿走廊走到头，就是徐瑞阳的宿舍，这也是学校特意安排的单间，方便她和随行照顾的阿姨同住。不大的房间里，门口两侧分别放了一张上下床，空着的上床干净整洁，下床上的床品一丝不苟，天蓝色被套明亮可爱。

“姐姐好！”徐瑞阳坐在轮椅上，清脆的声音，面带微笑地跟记者打招呼。

“我是个自来熟。我喜欢吃肉，最喜欢吃学校食堂的冒菜和黄焖鸡，蛋包饭也不错。报到那天，我就去感受了学校传说中的‘夺命坡’和‘彩云梯’……”讲着初来学校的生活，徐瑞阳总爱咧嘴大笑，带着满脸的纯真。

“困”在轮椅上的徐瑞阳对学习，对生活充满了自信。华龙网-新重庆客户端记者 张质 摄

面前这个阳光开朗的少女，很难想象她从小便是坐在了轮椅上，除了手和头之外，其他躯干几乎无法动弹，胳膊和大腿细得犹如柴棍。行走奔跑是什么感觉，她不知道；睡觉翻身，她做不到。

2001年出生在云南昆明的徐瑞阳，生命曾像星光一般“微弱”。大约半岁时，妈妈辛问禾和爸爸徐俊波发现女儿总是腿发软，不会蹬也不会站。夫妻俩带着女儿跑遍昆明的各大医院，却查不出是什么病。

为了女儿，夫妻俩一头扎进图书馆，翻遍了能找的医书，最后发现了一种和女儿情况相似的病症——脊肌萎缩症。

究竟是不是这个病？抱着一丝侥幸，2003年的冬天徐瑞阳一家来到北京协和医院，被最终确诊为患有脊肌萎缩症，这种只有400万分之一发病率的疾病，很有可能让徐瑞阳活不过四岁。

医生的话像针一样扎在辛问禾和徐俊波的心上。“妈妈，别担心，我不会死的。”在协和医院时，因为感染肺炎徐瑞阳当时已经半昏迷了，但却拉着妈妈的手说了这句话。

即使现在回想起那一幕，一向坚强的辛问禾也不禁哽咽。“当时太难过了，看着孩子一边遭受着病痛，一边还想努力来安慰我，说什么我们都不能放弃。”就这样，辛问禾和丈夫告诉徐瑞阳，“你生病了，但爸爸妈妈会一直陪在你身边，我们一起加油。”

月有“阴晴圆缺” 她倔强要“活得和大家一样”

“妈妈，为什么我不能走路。” 4岁的徐瑞阳问道。

“因为你从小生了病，但你仍然可以活得精彩。” 辛问禾耐心回答。

两岁半时的承诺，徐瑞阳做到了，她坚强地活了下来。2007年9月，丹桂飘香的秋天，6岁的徐瑞阳上学了。可开学的第一天，她一到学校就被其他同学围观——“你怎么了？”“你为什么坐在轮椅上？” “你的脚是不是’断’了？”……

在阶梯教室上大课时，同学们也习惯了有一位坐在轮椅里上课的同学。华龙网-新重庆客户端记者 张质 摄

在上学的前半年，辛问禾和徐俊波就为女儿做足心理建设，他们模拟了在学校所有可能会遇到的问题，设置不同的场景，每天来回演练。而开学的这一场围观，正在预料之内。面对同学们的“十万个为什么”，徐瑞阳经验十足地回应，微笑着向大家做自我介绍：“我叫徐瑞阳，从小生了病，我不能走路，希望和大家成为好朋友。” 

如果说，徐瑞阳的人生一开始是在父母带领下的一场抗争，那么从上学开始，更多的便是徐瑞阳自身的坚持与追求，她和别人并没有什么不同，都是一样的普通人。

上小学前徐瑞阳就已认识了1000多个汉字，会写500个汉字，写了3本日记；小升初考试，她以“学霸”的分数超过昆明最好的5所中学分数线；进入高中后一直保持在文科年级前三名。

“只要一读书一做作业，我身上的疼就没有了。”徐瑞阳曾对父母这样说。从上学第一天起，她从来不迟到；为了拔开钢笔帽，她学会用牙和手配合着拔下；即使是别人最轻松的翻书，对她来说都是一场巨大的考验。她要先用手指轻轻扒开书本，再用下巴压住书中间的缝隙，然后再翻动书页；想要举手，徐瑞阳需要用牙齿先咬住食指，再通过头部的晃动把手甩到桌面上······

在学校里，除了不能自由活动，徐瑞阳和其他同学没有什么差别，她也尽量不让自己成为“特别”的一员。徐瑞阳的高中班主任郝澍回忆，最初班级滚动调整座位，老师和同学们为了照顾她，想让她坐中间免除轮换，但徐瑞阳却拒绝了，她坚持和大家一样。

2019年6月6日，徐瑞阳迎来了自己18岁的生日，而第二天一早，她就坐着轮椅参加了高考，在昆明市西山区第一中学考点外，穿着蓝白相间的明亮校服的徐瑞阳，自信又从容。

两天四场考试，一个人的考场，每科考试延长30％的时间，徐瑞阳在轮椅自带的小桌板上参加高考。最终她考出了607分的好成绩，顺利在提前本科批次被四川外国语大学泰语专业录取。

轮椅上的“小太阳” 小小身影照亮身边每个人

打开徐瑞阳的朋友圈，有漂亮的风景、精致的美食、可爱的自拍。她喜欢追星，每当谈起自己的偶像易烊千玺时，总会露出小粉丝的神情；也很爱美，高考之后，她就打了耳洞带了一颗小小的耳钉。

今年9月，徐瑞阳又向前迈出一大步，第一次离开父母，来到重庆到川外上大学。

虽然开学一个月，但因为没有参加军训，真正上课的时间也不过才两三个星期，所以徐瑞阳对班上的同学还不太熟悉。但她的阳光自信却给身边人留下了很深的印象。开学报到时所要填写的资料，徐瑞阳都是自己一手填写，脸上总带着笑容，谢谢总挂在嘴边。大学辅导员周丹说：“除了身体上的不便，在这个小女孩身上看不到一点自卑，她乐观又坚韧。”

而在她高中班主任郝澍眼中，徐瑞阳的课桌边，总是人多笑声也多，她不仅是大家宠爱的对象，也是为同学们分忧解难的“小太阳”。

“初中的时候我的生活被乌云裹住，是徐瑞阳的出现照亮了我。”王明婧是徐瑞阳的中学同学兼死党，当时的她性格内向，加上学习成绩不太好，时常哭鼻子。一看到她哭，徐瑞阳就会说：“不哭了的话，就给你买好吃的。”鸡腿、棒棒糖······徐瑞阳总是给她买好吃的。课余时间，徐瑞阳还会用最容易理解的思路来为她讲题，直到她听懂为止。

慢慢地，王明婧的数学成绩一路提升，性格也变得更加乐观自信了。王明婧很感谢徐瑞阳：“她总能发现我身上的闪光点，不断地鼓励我。” 

爸爸妈妈为她过生日。华龙网-新重庆客户端记者 张质 摄

“你的身体和别人不一样，但你的心灵一定要和别人一样健康，甚至要比别人还要强大。”徐瑞阳坚信着，要把自己的正能量传递给更多的人。

崭新的大学生活，是徐瑞阳的又一次成长开端。她充满了期待，也早早有了清晰的规划：好好学习泰语，多一些独立自主的能力，更好地融入集体，加入感兴趣的社团，再辅修一门法语……

“我觉得学习语言是一个非常有趣的过程，可以打破原来的语言结构，去学习一门新的语言。” 未来，大学毕业后她还打算出国深造，继续学习西方语系，从事翻译等文字类工作。

当阴影袭来，徐瑞阳从不认输，一路披荆斩棘，在忍耐与努力中，在轮椅上向阳绽放美丽的人生。这个倔强的小小身影，还将一步步走向更广阔的世界，照亮更多的人。