四分半|守护者,“星妈”
她们不是完美的妈妈,却为“来自星星的孩子”变得更加刚强。今天是世界自闭症关注日,让我们走进这群不一样的妈妈。

四分半|守护者,“星妈”

来源:华龙网-新重庆客户端2020-04-02

华龙网-新重庆客户端 记者 王玮/文 黄宇/主持

“安安妈,孩子刚被确定是孤独症,我该怎么办?”

“我该怎么活下去?”

一会儿功夫没看手机,晨晓微信里就多了两条验证消息。晨晓没有想到,有一天自己也可以成为“知心大姐”。几年前,她曾想带着孩子安安从11楼家里一跃而下。而找她倾诉的,都是同病相怜者:孤独症(也叫自闭症)孩子的妈妈。

自闭症被称为“来自星星的孩子”,看似美丽的名字背后,有着无数母亲的挣扎。有的母亲不止一次想带孩子一死了之,有的已经放弃,有的还在逃避。还好,也有人像晨晓一般,自我接纳之后开始在这个群体中抱团互救,维系着支离破碎的家庭。她们不是完美的妈妈,却为“来自星星的孩子”变得更加刚强。今天是世界自闭症关注日,让我们走进这群不一样的妈妈。

01、想“解脱”的母亲

回忆起这些年走过的路,晨晓偶尔会陷入沉思,偶尔也会嘴角上扬:“还好我当时没有真的跳下去。”

7年前,抱着当时只有3岁的自闭症儿子安安,她很想从11楼家中跳下去,想着跳下去也许就解脱了吧。但她最终还是心有不甘。

原本的晨晓不是这个样子,她也拥有美好的家庭和生活。

1、安安在厨房尝试着煮菜。受访者供图 华龙网发.jpg

安安在厨房尝试着煮菜。受访者供图 华龙网发

时间再往回倒,2009年除夕,节日的喜庆氛围中,36岁的晨晓尤其开心,因为试管移植后医院检查受精卵正式着床,这是个来之不易的孩子。孩子平安生下后,一家人给他取名安安。

大眼睛、长睫毛……这个洋娃娃般漂亮孩子成了家里的宝贝,早教课、背唐诗、讲故事……一样都没落下,一岁多的安安长成大家口中“别人家的孩子”。

但幸福没有这样一直持续下去。

因为要照顾孩子,爷爷奶奶经常分居两地,矛盾日益显现,直到有一天,矛盾彻底爆发,在大人激烈的争吵和哭泣声中,安安却在一旁安静地玩玩具。

此后一个月,晨晓慢慢发现安安的不同,眼神躲避、不爱说话、半夜经常哭……半年后,晨晓被医生告知“孩子需要医教结合”。

她总觉得按照医生建议治疗就会好,但奇迹没有发生。家里的矛盾愈演愈烈。也是在那段时间,晨晓曾想抱着儿子一跃而下,一了百了。

跟晨晓有过同样想法的,还有书娟。虽为女人,书娟却是家里的顶梁柱,2015年,父亲因高血压导致血动脉破裂住院抢救时,她带着6岁的自闭症女儿瑶瑶去医院照顾父亲。

2、爱美的瑶瑶扎着两个小辫子。受访者供图 华龙网发.jpeg

爱美的瑶瑶扎着两个小辫子。受访者供图 华龙网发

瑶瑶“医教结合”治疗了3年,效果不明显,脾气却似乎更大了,甚至在医院里无征兆地躺地嚎啕大哭。病房经不起这般折腾,除了抱着女儿低头哈腰说“对不起”,书娟不知道自己还能做什么。

不久后,父亲去世了。婚姻失败、女儿治疗是个无底洞、为抢救欠了一屁股债……一时间,种种情绪涌上心头,“带着孩子解脱是不是就轻松了?”她不止一次地想。

02、被藏起来的孩子

书娟虽然心里想着解脱,但现实中她还是选择了面对,因为她知道自己没有人可以靠,身后再无退路。

李妍也不想退,她说,哪有一个妈妈忍心丢下自己的孩子?无奈她还是做了让步。

李妍和宋盛的孩子一一今年7岁,不过除了身边少数几个朋友知道外,公司同事都以为他们还没要孩子。

一一被他们藏了起来。

和很多自闭症孩子一样,一一小时候一切正常,但2岁还不会叫爸爸妈妈,后来被诊断为自闭症。

爱面子的宋盛想把孩子送回彭水老家,李妍却想给孩子治疗,最终“谈判”双方各退一步,让奶奶来主城租房带孩子,也可以参加培智学校的课,李妍说,这算是对自己最后的安慰。但孩子基本上很少被带出门。

奶奶说,现在他们小两口准备再生一个,“总得要个好的撒。”

3、不常出门的天天会经常望向窗外。华龙网-新重庆客户端记者 王玮摄.jpg

不常出门的天天会经常望向窗外。华龙网-新重庆客户端记者 王玮摄

10年前的张红娟也是被婆婆这样劝的,如今她大儿子16岁,小儿子10岁。16年前生下自闭症的儿子,本就不富裕的家庭随着孩子的长大变得矛盾重重。在婆婆一家的劝说下,2010年,他们又迎来第二个孩子天天。

“当时想,运气应该不会那么霉吧。”怀孕后,夫妻俩想过孩子的健康问题,可似乎就是屋漏偏逢连夜雨,天天3岁时也被诊断为自闭症。

一时间,张红娟似乎成了大家“唾弃”的对象,婆家人怪她生出两个“傻子”,丈夫怪她无能、教不好孩子。婚姻无法维系,2018年,张红娟离婚,大儿子由丈夫带,张红娟抚养天天。

离婚后,没什么朋友的张红娟带着儿子天天搬进新租的房子。

周围邻居很少人认识张红娟,也不知道天天的故事,只是闲暇时会议论:“怎么不见她带娃儿出来耍。”

03、晚了10年的回应

晨晓比张红娟幸运些,2015年迎来第二个孩子昊昊。昊昊是个健康的孩子。

因为弟弟的到来,晨晓也慢慢感觉到,安安有一些微妙的变化。弟弟昊昊会把学校学到的手指歌教给哥哥,晨晓劝不动安安时,让弟弟做一次,哥哥就会模仿。两个小男生在家里也会调皮,一不留神把家里20颗鸡蛋全部打进盆里,还在平底锅里倒了一壶油……

4、安静时,安安和弟弟昊昊会坐在一起看书。受访者供图 华龙网发.jpg

安静时,安安和弟弟昊昊会坐在一起看书。受访者供图 华龙网发

晨晓没有责怪,反而很激动:安安会打鸡蛋了,安安想要学做饭了……她开始在朋友圈晒着调皮的哥俩,表达着自己的激动。很多人无法理解,一个10岁小孩会打鸡蛋能把妈妈高兴成什么样子。

看着晨晓朋友圈晒图,书娟也觉得应该夸下女儿瑶瑶,瑶瑶进步很大:不仅会打鸡蛋,还会做饭。

瑶瑶只会说极个别的词,但动手能力很强,在书娟的记忆里,5岁左右瑶瑶已经会切菜,现在,凡是妈妈做过的菜,瑶瑶都能做出来。

“瑶瑶,妈妈很累,但是我饿了。”清晨,书娟装着一副可怜样在跟瑶瑶撒娇。不一会儿,瑶瑶就端着一碗香喷喷的小面到了书娟的床前。

除了会做饭,瑶瑶似乎还很懂美,每一个来家里的长头发阿姨,瑶瑶都喜欢给她们扎头发,丸子头、双马尾、鱼骨辫……瑶瑶都信手拈来。究竟什么时候学会的,书娟也不知道,她只知道孩子在一天天变得更好。

“瑶瑶!”坐在客厅的书娟喊一声女儿的名字,“在!”卧室传来的一声回应让书娟差点泪下。

“很多人在孩子一岁时就感受到他回应你的那种惊喜,我只是晚了10年才体会到。”书娟说。

04、自我接纳的新生

5、瑶瑶和妈妈书娟。受访者供图 华龙网发.jpg

瑶瑶和妈妈书娟。受访者供图 华龙网发

书娟说,对牛来说,耕地是它的生活,而对她而言,拥有这样的瑶瑶就是她的生活。

安安和瑶瑶是众多不幸中的幸运,能被家庭接纳,这是他们走向社会接纳的第一步。

走出自我封闭的晨晓学习了自闭症儿童的教育和康复训练,如今她不仅在给安安做训练,还在十余个自闭症家长群里回应着那些无助的求援,瑶瑶妈、天天妈、一一妈都是她的群友,也是抱团取暖的“战友”。

“怎么办?”是群里问得最多的问题,也几乎是所有家长问她的第一个问题。

究竟该怎么办?谁也不知道准确的答案,但晨晓知道,作为自闭症家庭,不应该再去问这个问题,接受并不纠结这是每位家长所能做的第一步。

据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》统计,中国自闭症发病率达0.7%,目前已约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万,这也意味着有超1000万的家庭正在经历着自我接纳和被接纳的过程。

如今,晨晓每天都在分享着自闭症儿子的日常,也在家长群鼓励着更多受困扰的妈妈,即使群里的负能量很多,即使有时候付出都是毫无回应,但晨晓觉得,就像这些“来自星星的孩子”终究有他们发光的地方一样,不完美的妈妈即使再微不足道,她们的努力也总会在黑暗中发出微光,照亮孩子的未来。

(文中受访者名字均为化名)

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四分半|守护者,“星妈”

2020-04-02 06:00:00 来源: 0 条评论

华龙网-新重庆客户端 记者 王玮/文 黄宇/主持

“安安妈,孩子刚被确定是孤独症,我该怎么办?”

“我该怎么活下去?”

一会儿功夫没看手机,晨晓微信里就多了两条验证消息。晨晓没有想到,有一天自己也可以成为“知心大姐”。几年前,她曾想带着孩子安安从11楼家里一跃而下。而找她倾诉的,都是同病相怜者:孤独症(也叫自闭症)孩子的妈妈。

自闭症被称为“来自星星的孩子”,看似美丽的名字背后,有着无数母亲的挣扎。有的母亲不止一次想带孩子一死了之,有的已经放弃,有的还在逃避。还好,也有人像晨晓一般,自我接纳之后开始在这个群体中抱团互救,维系着支离破碎的家庭。她们不是完美的妈妈,却为“来自星星的孩子”变得更加刚强。今天是世界自闭症关注日,让我们走进这群不一样的妈妈。

01、想“解脱”的母亲

回忆起这些年走过的路,晨晓偶尔会陷入沉思,偶尔也会嘴角上扬:“还好我当时没有真的跳下去。”

7年前,抱着当时只有3岁的自闭症儿子安安,她很想从11楼家中跳下去,想着跳下去也许就解脱了吧。但她最终还是心有不甘。

原本的晨晓不是这个样子,她也拥有美好的家庭和生活。

1、安安在厨房尝试着煮菜。受访者供图 华龙网发.jpg

安安在厨房尝试着煮菜。受访者供图 华龙网发

时间再往回倒,2009年除夕,节日的喜庆氛围中,36岁的晨晓尤其开心,因为试管移植后医院检查受精卵正式着床,这是个来之不易的孩子。孩子平安生下后,一家人给他取名安安。

大眼睛、长睫毛……这个洋娃娃般漂亮孩子成了家里的宝贝,早教课、背唐诗、讲故事……一样都没落下,一岁多的安安长成大家口中“别人家的孩子”。

但幸福没有这样一直持续下去。

因为要照顾孩子,爷爷奶奶经常分居两地,矛盾日益显现,直到有一天,矛盾彻底爆发,在大人激烈的争吵和哭泣声中,安安却在一旁安静地玩玩具。

此后一个月,晨晓慢慢发现安安的不同,眼神躲避、不爱说话、半夜经常哭……半年后,晨晓被医生告知“孩子需要医教结合”。

她总觉得按照医生建议治疗就会好,但奇迹没有发生。家里的矛盾愈演愈烈。也是在那段时间,晨晓曾想抱着儿子一跃而下,一了百了。

跟晨晓有过同样想法的,还有书娟。虽为女人,书娟却是家里的顶梁柱,2015年,父亲因高血压导致血动脉破裂住院抢救时,她带着6岁的自闭症女儿瑶瑶去医院照顾父亲。

2、爱美的瑶瑶扎着两个小辫子。受访者供图 华龙网发.jpeg

爱美的瑶瑶扎着两个小辫子。受访者供图 华龙网发

瑶瑶“医教结合”治疗了3年,效果不明显,脾气却似乎更大了,甚至在医院里无征兆地躺地嚎啕大哭。病房经不起这般折腾,除了抱着女儿低头哈腰说“对不起”,书娟不知道自己还能做什么。

不久后,父亲去世了。婚姻失败、女儿治疗是个无底洞、为抢救欠了一屁股债……一时间,种种情绪涌上心头,“带着孩子解脱是不是就轻松了?”她不止一次地想。

02、被藏起来的孩子

书娟虽然心里想着解脱,但现实中她还是选择了面对,因为她知道自己没有人可以靠,身后再无退路。

李妍也不想退,她说,哪有一个妈妈忍心丢下自己的孩子?无奈她还是做了让步。

李妍和宋盛的孩子一一今年7岁,不过除了身边少数几个朋友知道外,公司同事都以为他们还没要孩子。

一一被他们藏了起来。

和很多自闭症孩子一样,一一小时候一切正常,但2岁还不会叫爸爸妈妈,后来被诊断为自闭症。

爱面子的宋盛想把孩子送回彭水老家,李妍却想给孩子治疗,最终“谈判”双方各退一步,让奶奶来主城租房带孩子,也可以参加培智学校的课,李妍说,这算是对自己最后的安慰。但孩子基本上很少被带出门。

奶奶说,现在他们小两口准备再生一个,“总得要个好的撒。”

3、不常出门的天天会经常望向窗外。华龙网-新重庆客户端记者 王玮摄.jpg

不常出门的天天会经常望向窗外。华龙网-新重庆客户端记者 王玮摄

10年前的张红娟也是被婆婆这样劝的,如今她大儿子16岁,小儿子10岁。16年前生下自闭症的儿子,本就不富裕的家庭随着孩子的长大变得矛盾重重。在婆婆一家的劝说下,2010年,他们又迎来第二个孩子天天。

“当时想,运气应该不会那么霉吧。”怀孕后,夫妻俩想过孩子的健康问题,可似乎就是屋漏偏逢连夜雨,天天3岁时也被诊断为自闭症。

一时间,张红娟似乎成了大家“唾弃”的对象,婆家人怪她生出两个“傻子”,丈夫怪她无能、教不好孩子。婚姻无法维系,2018年,张红娟离婚,大儿子由丈夫带,张红娟抚养天天。

离婚后,没什么朋友的张红娟带着儿子天天搬进新租的房子。

周围邻居很少人认识张红娟,也不知道天天的故事,只是闲暇时会议论:“怎么不见她带娃儿出来耍。”

03、晚了10年的回应

晨晓比张红娟幸运些,2015年迎来第二个孩子昊昊。昊昊是个健康的孩子。

因为弟弟的到来,晨晓也慢慢感觉到,安安有一些微妙的变化。弟弟昊昊会把学校学到的手指歌教给哥哥,晨晓劝不动安安时,让弟弟做一次,哥哥就会模仿。两个小男生在家里也会调皮,一不留神把家里20颗鸡蛋全部打进盆里,还在平底锅里倒了一壶油……

4、安静时,安安和弟弟昊昊会坐在一起看书。受访者供图 华龙网发.jpg

安静时,安安和弟弟昊昊会坐在一起看书。受访者供图 华龙网发

晨晓没有责怪,反而很激动:安安会打鸡蛋了,安安想要学做饭了……她开始在朋友圈晒着调皮的哥俩,表达着自己的激动。很多人无法理解,一个10岁小孩会打鸡蛋能把妈妈高兴成什么样子。

看着晨晓朋友圈晒图,书娟也觉得应该夸下女儿瑶瑶,瑶瑶进步很大:不仅会打鸡蛋,还会做饭。

瑶瑶只会说极个别的词,但动手能力很强,在书娟的记忆里,5岁左右瑶瑶已经会切菜,现在,凡是妈妈做过的菜,瑶瑶都能做出来。

“瑶瑶,妈妈很累,但是我饿了。”清晨,书娟装着一副可怜样在跟瑶瑶撒娇。不一会儿,瑶瑶就端着一碗香喷喷的小面到了书娟的床前。

除了会做饭,瑶瑶似乎还很懂美,每一个来家里的长头发阿姨,瑶瑶都喜欢给她们扎头发,丸子头、双马尾、鱼骨辫……瑶瑶都信手拈来。究竟什么时候学会的,书娟也不知道,她只知道孩子在一天天变得更好。

“瑶瑶!”坐在客厅的书娟喊一声女儿的名字,“在!”卧室传来的一声回应让书娟差点泪下。

“很多人在孩子一岁时就感受到他回应你的那种惊喜,我只是晚了10年才体会到。”书娟说。

04、自我接纳的新生

5、瑶瑶和妈妈书娟。受访者供图 华龙网发.jpg

瑶瑶和妈妈书娟。受访者供图 华龙网发

书娟说,对牛来说,耕地是它的生活,而对她而言,拥有这样的瑶瑶就是她的生活。

安安和瑶瑶是众多不幸中的幸运,能被家庭接纳,这是他们走向社会接纳的第一步。

走出自我封闭的晨晓学习了自闭症儿童的教育和康复训练,如今她不仅在给安安做训练,还在十余个自闭症家长群里回应着那些无助的求援,瑶瑶妈、天天妈、一一妈都是她的群友,也是抱团取暖的“战友”。

“怎么办?”是群里问得最多的问题,也几乎是所有家长问她的第一个问题。

究竟该怎么办?谁也不知道准确的答案,但晨晓知道,作为自闭症家庭,不应该再去问这个问题,接受并不纠结这是每位家长所能做的第一步。

据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》统计,中国自闭症发病率达0.7%,目前已约有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童约有200多万,这也意味着有超1000万的家庭正在经历着自我接纳和被接纳的过程。

如今,晨晓每天都在分享着自闭症儿子的日常,也在家长群鼓励着更多受困扰的妈妈,即使群里的负能量很多,即使有时候付出都是毫无回应,但晨晓觉得,就像这些“来自星星的孩子”终究有他们发光的地方一样,不完美的妈妈即使再微不足道,她们的努力也总会在黑暗中发出微光,照亮孩子的未来。

(文中受访者名字均为化名)

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