第 657 期
内容监制:王梅 页面监制:宋煦 栏目主持:林楠 编辑:谭周
第 657 期
孩子的眼睛就像夜空中的星,闪耀而纯净。12岁的女孩小红颖做完骨髓移植后就住进了无菌移植仓,此外大多数治疗时间都躺在病房里的层流无菌床上。整整4年了,她时常隔着玻璃或透明幕布向父母望过去,用带着温暖笑意的眼神。
在聊起心愿时,她声音虚弱,但眼睛却格外明亮。对着守在病床前的父亲,她轻声:“爸爸,假如我走了,可以把眼睛给你吗?”
女孩带着粉红色的口罩和帽子,连厚实的被褥都是暖心的粉红色,一如她的这句话,暖透了也痛煞了父亲陈光貌的心,让这个曾在军队服役16年的铁血硬汉瞬间落泪。他用手掩住因伤看不见的右眼,将头埋进了女儿的手心……
小红颖确诊急性髓系白血病M2型已有4年。近日,小红颖“换眼睛给父亲”的心愿登上热搜,让无数网友因她的懂事而落泪。
眼里的笑 “我习惯了,不疼”
陈光貌一家是重庆铜梁人,但最近4年,河北某医院却成了他们的“家”。
2021年1月25日凌晨4点,陈光貌早早就起床做饭,只因女儿小红颖前一天说想吃馒头。赶到医院时距离7点30还差10分钟,他提着保温桶,斜着头用左眼瞟了瞟电梯按键,有些焦急地按了好几次。
“骨髓移植仓内送饭的时间有严格规定,每天早上7点30之前,必须把饭菜交由医护人员统一消毒才可以给孩子食用。”陈光貌只顾得上自责为什么不再早点起来,可他却忘了,常年每天不到5小时的睡眠让他的身体也很疲惫。
骨髓移植仓的无菌要求很高,通常情况下陈光貌夫妇只进去一人照顾。送完饭的陈光貌只能隔着巨大的玻璃向仓内的女儿挥手打招呼,然后看着小红颖笑眯了双眸,伸出插着各种管子的小手快乐地挥舞着回应。
小红颖喜欢吃馒头,陈光貌夫妇也同样“喜欢”。
面对昂贵的治疗费用,为了节省开支,陈光貌夫妇也常常吃白面馒头,甚至不吃。只是在小红颖化疗后需要补充营养时,夫妻俩才可以吃上一点荤。“一条鱼,我们两口子就抿点鱼鳍和鱼尾,尝个味道就行。”但这些对陈光貌来说都微不足道,唯有看着女儿“受罪”时,他的心像被刀剜一般疼。
“她做腰穿时用的刺针有圆珠笔芯那么粗,10厘米长,把化疗药物通过脊柱注射到脑袋里面……”陈光貌哽咽着说:“那得多疼啊,她一个小娃娃,手都快把被褥揪破了也不吭一声,就看着泪水在眼睛里打转也坚决不掉下来。 “爸爸,我不哭,你和妈妈也不哭。”这是8岁的小红颖第一次做腰穿时说的话,不等陈光貌回答,她就用小手倔强地擦干了脸上的挂着的泪珠。后来每次做完腰穿、骨穿或化疗,小红颖都说:“我习惯了,都感觉不到疼了。”
次数多了,连陈光貌都差点以为女儿真的没那么疼了。
直到有一次,因常年使用激素,小红颖的血管细得一连扎了7次都没成功,但她没吭一声。当天夜里,睡着的小红颖迷迷糊糊地哭喊着:“不要扎了、不要扎了……”
被惊醒的陈光貌扑到床边一把抱紧女儿,哽咽着安抚:“不扎了、不扎了,以后都不扎了……”
那一刻,陈光貌意识到,连打针都怕的女儿怎么会觉得不疼呢?她只是更怕爸爸妈妈心疼而已。
在漆黑的病房内,一个父亲的脸上挂满了泪水。
眼里的泪 “爸爸这么瘦,再用他的骨髓怎么办?”
小红颖常年需要无菌的居住环境,所以不管在居所还是病房,陈光貌每天都要用含氯的泡腾片兑水后,用帕子跪在地上一寸一寸地擦拭,早晚各一次。无论是药杯、玩具甚至包括他自己,都要用酒精喷洒消毒。由于长期接触含氯和乙醇的消毒品,陈光貌双手的皮掉了无数次,现在已干裂得凹凸不平。这点粗糙对这个扛过钢枪、闯过敌阵的“铁汉子”来说,简直不值一提。
1999年,陈光貌入伍,2015年复员,期间伤了右眼致失明,从此,他每天都要佩戴义眼……这些他都不曾掉过泪,但女儿小红颖患病,却让这个刚毅的男人掉下了无能为力的眼泪。
2017年3月,时年8岁的小红颖在操场上跑步时毫无征兆地晕倒。就在入院检查当天下午,陈光貌接到了医生的电话要求面谈,他的心也开始紧张起来。
“你家孩子血常规的检查结果不太对,以我们判断8成是白血病”。陈光貌一辈子都记得,那天下午医生小声的话语像一声“响雷”炸进耳朵。一瞬间,他好像真的什么都听不见了,就这么怔在原地。
直到医生拍了拍他的肩,陈光貌才缓过神来:“怎么可能呢?孩子平时都好好的!”医生没有回答,只说:“你马上带孩子去重庆市儿童医院看一下吧。”
当晚,陈光貌就带着小红颖赶往重庆,妻子王娅玲也从广东连夜回渝。
2017年3月的一天,有一对衣着朴素的夫妻,坐在重庆医科大学附属儿童医院的楼梯间嚎啕大哭。在男人的手里拿着一张白晃晃的化验单,上面写着:急性髓系白血病M2型。
哭完了,还是要振作。在从病友那里相继得知河北某医院有丰富的临床治疗经验后,夫妻二人没有丝毫犹豫,以最快的速度将家中的房子抵押,又四处筹借治疗费用。两个月后,他们带着小红颖赶往河北,一住就是4年。
刚开始,为了应付一天两万多的费用,陈光貌经常一天只吃一顿饭,实在饿了就喝水充饥。王娅玲照顾小红颖时,他就去附近的工地做零工,别人推一车水泥的时间,他要求自己必须推两车……
早上5点起床做早饭和午饭送去医院,8点赶到工地做工,下午5点半下工回家做晚饭再换上干净的衣服送去医院,因为不能让孩子看出来。
但纸终究包不住火,一天亲戚在微信群里提醒陈光貌去上工时注意安全,不巧被小红颖看见了,她哭着问妈妈:“为什么爸爸要去工地?”因为在小红颖的概念里,在工地打工会很累,爸爸同时还要照顾自己,他能吃得消吗?
2017年7月,小红颖病情恶化,必须进行骨髓移植,陈光貌成为供体。这件事被查房的护士说漏了嘴。小红颖其实并不知道捐献骨髓意味着什么,但当听到护士说爸爸也要做骨穿时她“哇”地一声哭了起来。她知道骨穿很疼,她不愿意爸爸也和她一样疼。
同年9月,小红颖进行了第一次骨髓移植手术,却发生了肠道排异,一天腹泻40多次。为了治疗必须禁食50多天,连一滴水都不能喝。小红颖从50多斤一下瘦到了30多斤,但她都坚持了下来。此后的每一次骨穿复查报告都是正常的,直到2019年8月,她的病情复发了。
在得知自己又要接受骨髓移植手术时,这个12岁的孩子还是憋不住了,抱着妈妈王娅玲泣不成声:“这次是不是又得抽爸爸的骨髓了?他那么瘦,再用爸爸的骨髓他怎么办?”好在,在中华骨髓库中,找到了一位与小红颖配型半相合的供者。
眼里的爱 “把我的眼睛换给爸爸”
一直以来小红颖都只知道治病很难受,却不知道这病到底意味着什么。直到2018年6月1日,她才知道“白血病”这三个字可能带来的后果。
那天是儿童节,陈光貌夫妻两特地把女儿接回出租屋。正在做饭的两人突然听到客厅传来孩子的哭声,紧接着就听见小红颖撕心裂肺地喊:“嘉文姐姐走了,嘉文姐姐走了……”一遍又一遍地重复着。
“我从来没见过她哭得那么伤心,满脸都是泪水,抽泣得像喘不过气。”王娅玲看见小红颖拿着手机,病友群里发了一则讣告,那个和她同样患白血病的姐姐去世了。
两个月后,小红颖迎来了她的11岁生日。像是领悟了生死,许愿时她说:“爸爸,要是我真的治不好了,一定要记得把我的眼睛换给你,这样你的右眼就能看到光明了。”这也是小红颖第一次提及死亡。
陈光貌不愿回忆,他说真的太难了,孩子每说一个字都像是在他心上割了一刀。
每个父母眼中的孩子都是好孩子,在陈光貌夫妇眼中,小红颖“好”得和其他孩子不一样。就像王娅玲说的:别人家都是妈妈哄孩子,我们家却是孩子哄妈妈。
小红颖的血象很低,特别容易摔跤。为了晚上让妈妈多睡一会儿,她总是会自己悄悄起来上厕所。
每次看见妈妈因为自己流泪时,她都会搂着王娅玲的脖子说:“妈妈你不要哭也不要怕,你越怕就越软弱,就中了‘魔鬼’的圈套。”
得知自己复发了,孩子出奇的平静,对王娅玲说:“没事妈妈,我再接着治,你别伤心。”
隔壁床的小朋友因为要做骨穿而大吵大闹时,她也会去安慰:“我做了好多个了,只要你心里不要那么害怕,就没那么疼了。”甚至她还会去安慰比自己年长几十岁的伯伯……
明明自己都只是一个身患重病的12岁孩子,说话的口气却总像个大人,总是在考虑着别人的感受。
细数4年时光,小红颖已经做了超过40次骨穿,2次骨髓移植,无数次腰穿和化疗。王娅玲说,很痛苦,不是人遭的罪,那么小的孩子……
时至今日,第二次骨髓移植后,小红颖因排异再次陷入生死边缘。这次,王娅玲不再哭了,每当小红颖承受不住病痛时,她都会紧紧拥抱着孩子说:“宝贝不要怕,爸爸妈妈在这里,爸爸妈妈永远爱你。”
眼里的希望 “孩子,活下去”
转眼又到了送饭的时间,王娅玲带着孩子的营养餐赶去医院,陈光貌早已等候在医院一楼的大厅。夫妻俩的交接很短暂,因为赶时间话也不多,一个眼神,便已是鼓励。
如果说小红颖的心愿是给父亲光明,夫妻俩的心愿则是让她健健康康重回校园。小红颖生病的4年里,虽然经历了两次骨髓移植和严重的排异反应,一天最多腹泻40多次,“但只要孩子还有希望活下去,我就不会放弃。”陈光貌说,主治医生曾告诉他,现在二次移植,只要能坚持治疗下去,生存的希望是很大的。
在采访的最后,我们和刚做完化疗的小红颖说上了话。在被问及为什么要把眼睛换给爸爸时,她用稚嫩的声音回答:“因为我很爱爸爸,爸爸在我心里一直是最厉害的人,我想用这种方式继续守护爸爸。”
“长大以后我想当一个画家。”迟疑了一会儿,小红颖说,在她看来这个愿望有点“自私”,因为只关乎于她自己。但很快她又补充道:“这样我就可以让爸爸妈妈在画纸上笑到永远永远。”
原来,哪怕是一个“自私”的心愿,也是希望爸爸妈妈快乐啊。
小红颖,你是一个好孩子。活下去,未来的你会成为一名画家,实现所有心愿。
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