走进残疾儿童家庭:他们在绝望中看到希望
华龙网12月19日18时03分讯(记者 王玮 实习生 张燕)推门而入,几个老师围着一群五六岁的孩子,“这个是苹果,待会儿妈妈进来要记得叫妈妈哦。”但是有对双胞胎兄弟却“不理会”老师,痴痴地盯着前方。这是重庆市渝中区残疾儿童康复中心康复室的一幕。在这里,一个孩子学会系鞋带、穿衣服,即便这些看似很小的事儿也能让老师、家长开心几天。
小霖同小伙伴在看动画片 实习生 张燕 摄
一声“妈妈” 是自闭症双胞胎儿子带给她的最大感动
怀孕的时候,家住合川区合隆镇阳河村的王光丽像所有妈妈一样,为未谋面的孩子规划未来,尤其得知怀的是双胞胎的消息,更是带给全家惊喜。十月怀胎的辛苦对满怀期待的王光丽来说也不算什么了。
双胞胎儿子出生后,给王光丽一家带来快乐和幸福。但是,随着两个孩子慢慢长大,两岁左右的时候,家人发觉两个孩子表现异常,不爱说话、对任何事情不能做出反应,也不像其他孩子一样喜欢看动画片……直到孩子3岁多时,幼儿园老师告诉他们:“孩子有些不正常。”虽然夫妇俩一脸的不相信,但还是带着两个孩子去医院做了检查。
“两个孩子都患有自闭症和智力低下。”医生的诊断书似晴天霹雳,击碎了王光丽所有的憧憬。两个儿子以后的人生将会怎样?当她和丈夫老去谁来照顾孩子?这些问题成堆的出现在王光丽的面前,她不敢想下去。
“打心底里就不会联想到自闭症,对这个病没有概念。”王光丽说。悲伤与绝望的情绪一直都在,陪着儿子做康复培训的日子,兄弟俩对爸爸妈妈的存在视若无睹,每个简单的词语或动作教上一个月、两个月也可能得不到儿子的任何反应,她私下里哭泣的日子已经数不清。从确诊到现在两年多的时间里,王光丽每天花很多时间和孩子亲近。每天她都不知要和兄弟俩说多少次“我爱你,你是妈妈的好宝宝,你也叫声妈妈呀。”
“没有办法,只能咬牙坚持,毕竟孩子还这么小,我都放弃了还有谁管他们呢。”眼里微有泪花的杨光丽努力挤出一个笑容。
2016年得知国家对残疾儿童出台了康复救助制度,王光丽和丈夫把两个儿子转入了重庆市渝中区融智儿童康复训练中心,国家每年会补助20000元专门用于康复训练。她说,如果没有这个政策,真的不知道该怎么办,短期进行康复还能勉强支撑,但是长期下去经济条件根本不允许。
为了保障全市的像双胞胎杨浩、杨翰(均为化名)这样的残疾儿童及时得到有效康复救助,10月1日起,重庆全面实施了儿童康复救助制度,市政府也出台了《关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》(简称《实施意见》)。具有重庆市户籍且符合条件的0—6岁视力、听力、言语、肢体、智力等残疾儿童和孤独症儿童都可以接受救助,且《实施意见》提出了对经济困难残疾儿童家庭的救助,也提出有条件的区县可扩大残疾儿童康复救助年龄范围,也可放宽对救助对象家庭经济条件的限制。
这一制度让更多身体残疾的儿童有机会增强生活的自理能力和社会参与能力,也让他们的家庭重新燃起希望。
现在,王光丽一家融智儿童康复中心附近租了房子,她也辞了职,全职陪孩子接受治疗。经过康复训练,孩子变得爱听她讲话,现在,哥哥已经能在引导下喊出爸爸妈妈了,认知也得到很大的提高。
对于两个儿子的未来,王光丽说,没有其他要求,只希望他们能实现基本的生活自理,融入社会。
妈妈抱着在哭的兰兰 实习生 张燕 摄
入读普通小学 是这个家庭对唐氏孩子最大的希望
和王光丽两个双胞胎儿子的自闭、安静不同,漆小霖则是好动。他会主动粘着记者、对着记者做各种怪表情和夸张的动作。妈妈彭婕说,漆小霖喜欢溜冰、骑自行车、打球、滑滑板……“但是,他理解能力差、不专注、记忆力差。”说到这儿,这个近50岁的女人眼泪止不住地流。
在漆小霖只有6个月大时,彭婕带生病的孩子去医院,喜欢笑、坐不稳,医生告诉她孩子可能有唐氏综合征的倾向。对这方面毫无了解的彭婕回到家也没告诉家人,悄悄背着老公带着孩子去残联做了基因检测,被确诊为唐氏综合征。无助的彭婕只能慢慢向丈夫说明孩子的情况,“老大都是正常的,二娃肯定是正常的。”丈夫完全接受不了这个结果。18个月才开始走路,四五岁之前都不会说话,彭婕和家人多次面临崩溃。
彭婕朋友的孩子也是唐氏宝宝,朋友一直劝说他们去接受康复训练,并向他们介绍了国家对残疾儿童康复救助的制度,推荐了自己孩子接受救助的融智特教康复中心。
试学三个月后,以前只会叫妈妈的小霖,也学会了叫爸爸,在行为举止方面也有了很多改善。看到了希望的彭婕带着漆小霖住进了康复中心附近的出租屋,每日带着他接受康复训练,爸爸则去云南打工赚钱维持这个家。
两年过去了,小霖身上发生了可喜的变化。组织能力变强了、会表达情绪了,以前要东西用手指,现在会用词语表达;以前生气会倒在地上哭,现在就是脚一蹬、手一叉,做出生气的表情;现在他会说“妈妈我爱你”……加之补助政策的存在,在康复中心的学费基本不用花钱,一家人的经济负担也小了很多。
彭婕说,小霖目前的状态很好,他感受到了特教中心老师以及其他家长的关心,重要的是孩子的状况正在变好,她最大的愿望就是能让漆小霖在明年入读普通小学。
“儿童期是康复的黄金时期,通过早发现、早诊断、早干预,多数残疾儿童能显著改善功能,甚至能正常的上学和工作。”渝中区残疾儿童康复中心负责人介绍,我们看到的漆小霖、杨浩、杨瀚有着身体上的缺陷,其实还有很多这样的残疾儿童,他们从出生起就注定了与众不同,但如今他们中的很多人通过接受正规的康复训练和教育,正在慢慢地变得健康、活泼、开朗。
双胞胎兄弟杨浩和杨瀚(均为化名)实习生 张燕 摄
陪着听障孩子学说话 是现在最大的动力
穿着粉红色棉袄跑来跑去,跟小朋友一起看图书,向老师做怪相、主动叫记者阿姨……不看她耳后的助听器,根本想不到她左耳已达80分贝、右耳50分贝,汽车鸣笛声100分贝,相当于声音要大过鸣笛声才能被她接收到。她是王兰兰(化名),出生后便确诊为双侧感应神经性耳聋(中-重度),爸爸妈妈同样也是听力重残人士,她一直生活在无声的世界。
3岁以前,兰兰不能对外界的情况作出反应。会简单吐字的妈妈经常尝试念兰兰的名字,但兰兰丝毫感受不到声音,只自顾自地低头玩。
直到兰兰3岁时,曾祖父在新闻上看到残疾儿童康复救助制度,“如果不是政府免费救助项目帮了我们,家里是承受不了这笔康复费用的。”这个80多岁的老人查资料、到处打电话了解情况、选择学校……两个月前,王兰兰开始在市残疾人综合服务中心听力语言康复中心接受康复训练。
欣慰的是,小兰兰这两个月的进步很快。听力语言康复中心的吴老师说,兰兰的性格很活泼,乐于交流,令她感动的是,有次,兰兰叫她妈妈。在听力发展方面,她以前只会说两个字,现在可以一次说三个词,认知能力方面也有很大的提高,可以正确地对物品归类,“只是暂时还处于模仿阶段,相信年龄大一些进入理解阶段了进步会更快。”吴老师说。
“现在陪着孩子一起学说话是最大的动力。”曾祖父说,对于未来,他也会担心兰兰是否能够像正常人一样生活,但是相比于担心,他觉得更有希望,“现在对残疾孩子的帮扶制度这么好,家人也会一起努力,让孩子有个更好的未来。”