视频|戈谢病患儿千里赴渝求医 经历多次抢救成功出院
换上蓝色的小裙子,带着叔叔阿姨们送来的鲜花和玩具,今(4)日希希(化名)终于可以回家了。原来,希希是一名戈谢病Ⅱ型患儿,戈谢病是一种家族性糖脂代谢疾病,其中Ⅱ型戈谢病是最为严重的,患儿发病后很容易再感染,治疗前景不佳。

视频|戈谢病患儿千里赴渝求医 经历多次抢救成功出院

来源:华龙网-新重庆客户端2019-09-04

护士正在精心照顾戈谢病患儿希希(化名)。 大坪医院供图 华龙网发

华龙网-新重庆客户端9月4日19时40分讯(记者 冯司宇)换上蓝色的小裙子,带着叔叔阿姨们送来的鲜花和玩具,今(4)日希希(化名)终于可以回家了。原来,希希是一名戈谢病Ⅱ型患儿,戈谢病是一种家族性糖脂代谢疾病,其中Ⅱ型戈谢病是最为严重的,患儿发病后很容易再感染,治疗前景不佳。

3个月前,希希因呛奶,忽然面色发绀,四肢瘫软,在新疆当地医院被诊断为喉软骨发育不良,并建议到上级医院就诊治疗。随后,家人从新疆来到重庆某专科医院带希希进行治疗,随着检查的深入,希希的问题越来越多,最终通过基因测试,希希被确诊为戈谢病Ⅱ型患儿,住进ICU。

 李卫国(化名)是希希的爸爸,是名边防战士,他告诉华龙网-新重庆客户端记者,他想到了曾到喀什义诊的陆军军医大学陆军特色医学中心(大坪医院),于是打电话求助。

7月6日,接到求助电话,大坪医院为军服务办立马行动起来,派出救护车,在气管插管人工通气条件下,将希希接到了医院儿科。

“希希才到科室时状况非常不好,多次出现癫痫,喉痉挛,甚至不能正常吃奶,我们只有反复给她做雾化吸痰,用胃管注入配方奶以及各种口服药物,但她的生命力顽强,经历了多次危急的病情变化和抢救,紧急的气管插管就有4次,最后都坚持过来了。”儿科副主任周坤说道。

整整50天,在医护人员的努力下,希希的病情得到控制并稳定下来,值得欣慰的是,希希不仅可以脱离呼吸机自主呼吸,也达到了出院标准。“大坪医院儿科重症病学着力于罕见病危重病患儿的治疗,对戈谢病患儿来说,目前希希的治疗情况已经超出了我们的预期,虽然成功出院,但希希后续的喂养和护理仍然很重要。”儿科主任胡章雪表示。

据了解,戈谢病是目前已被确认的5000至6000种罕见病中的一种,特别是戈谢病Ⅱ,目前医学界没有更好的治疗方法。

首页 | 新闻 原创 视听 | 问政 评论 专题 | 区县 娱乐 财经 | 旅游 政法 发布会 | 文艺 教育 生活 应急 | 房产 健康 汽车 | 取证 鸣家 四分半 | 万花瞳 百姓故事 公益 | 信用
  • 站内
站内
分享
新浪微博
腾讯微博
微信
QQ空间
QQ好友
手机阅读分享话题

视频|戈谢病患儿千里赴渝求医 经历多次抢救成功出院

2019-09-04 20:19:16 来源: 0 条评论

护士正在精心照顾戈谢病患儿希希(化名)。 大坪医院供图 华龙网发

华龙网-新重庆客户端9月4日19时40分讯(记者 冯司宇)换上蓝色的小裙子,带着叔叔阿姨们送来的鲜花和玩具,今(4)日希希(化名)终于可以回家了。原来,希希是一名戈谢病Ⅱ型患儿,戈谢病是一种家族性糖脂代谢疾病,其中Ⅱ型戈谢病是最为严重的,患儿发病后很容易再感染,治疗前景不佳。

3个月前,希希因呛奶,忽然面色发绀,四肢瘫软,在新疆当地医院被诊断为喉软骨发育不良,并建议到上级医院就诊治疗。随后,家人从新疆来到重庆某专科医院带希希进行治疗,随着检查的深入,希希的问题越来越多,最终通过基因测试,希希被确诊为戈谢病Ⅱ型患儿,住进ICU。

 李卫国(化名)是希希的爸爸,是名边防战士,他告诉华龙网-新重庆客户端记者,他想到了曾到喀什义诊的陆军军医大学陆军特色医学中心(大坪医院),于是打电话求助。

7月6日,接到求助电话,大坪医院为军服务办立马行动起来,派出救护车,在气管插管人工通气条件下,将希希接到了医院儿科。

“希希才到科室时状况非常不好,多次出现癫痫,喉痉挛,甚至不能正常吃奶,我们只有反复给她做雾化吸痰,用胃管注入配方奶以及各种口服药物,但她的生命力顽强,经历了多次危急的病情变化和抢救,紧急的气管插管就有4次,最后都坚持过来了。”儿科副主任周坤说道。

整整50天,在医护人员的努力下,希希的病情得到控制并稳定下来,值得欣慰的是,希希不仅可以脱离呼吸机自主呼吸,也达到了出院标准。“大坪医院儿科重症病学着力于罕见病危重病患儿的治疗,对戈谢病患儿来说,目前希希的治疗情况已经超出了我们的预期,虽然成功出院,但希希后续的喂养和护理仍然很重要。”儿科主任胡章雪表示。

据了解,戈谢病是目前已被确认的5000至6000种罕见病中的一种,特别是戈谢病Ⅱ,目前医学界没有更好的治疗方法。

看天下
[责任编辑: 苏桢淇 ]
发言请遵守新闻跟帖服务协议
精彩视频
版权声明:
联系方式:重庆华龙网集团股份有限公司 咨询电话:60367951
①重庆日报报业集团授权华龙网,在互联网上使用、发布、交流集团14报1刊的新闻信息。未经本网授权,不得转载、摘编或利用其它方式使用重庆日报报业集团任何作品。已经本网授权使用作品的,应在授权范围内使用,并注明“来源:华龙网”或“来源:华龙网-重庆XX”。违反上述声明者,本网将追究其相关法律责任。
② 凡本网注明“来源:华龙网”的作品,系由本网自行采编,版权属华龙网。未经本网授权,不得转载、摘编或利用其它方式使用。已经本网授权使用作品的,应在授权范围内使用,并注明“来源:华龙网”。违反上述声明者,本网将追究其相关法律责任。
③ 华龙网及其新重庆客户端标明非华龙网的确定来源或未标注华龙网LOGO、名称、水印的文字、图片、音频、视频等稿件均为非原创作品。如转载涉及版权等问题,请及时与华龙网联系,联系邮箱:cqnewszbs@163.com。
附:重庆日报报业集团14报1刊:重庆日报 重庆晚报 重庆晨报 重庆商报 时代信报 新女报 健康人报 重庆法制报 三峡都市报 巴渝都市报 武陵都市报 渝州服务导报 人居周报 都市热报 今日重庆