华龙网-新重庆客户端3月1日14时讯（记者 秦思思）什么是罕见病？面对罕见病患者，我们又该做什么呢？昨（28）日，是第十五个国际罕见病日，重庆医科大学缙云青马书院举行“走进真人图书馆”活动，罕见病患者段冬与医学生们进行了视频连线，共同呼吁社会对罕见病患者的关注。

》》活不过三天的“火棉胶婴儿” 讲述自己与疾病的斗争

1996年出生的段冬是一名罕见病患者，出生不到24小时，他的皮肤就开始开裂、脱皮，大量的皮屑堵在他的五官七窍，碎屑粘连他僵硬的皮肤，稍一用力就会出血。出生第三天，段冬全身上下皮肤火红，像被烫熟了一样，身体表面没有正常婴儿的娇嫩，只有僵硬，摸上去就像塑料纸，那个时候他也被医生称作“火棉胶婴儿”。

“父母带着我，辗转多家医院，只得到一句话：‘鱼鳞病是一种基因疾病，治不好，像他这么严重的情况大概只能活三个月，你们还是抱回去吧’。”段冬回忆自己的皮肤非常脆弱，走路的时候，会有一条细长的伤口从膝盖蔓延到脚背。但即便是这样，他也没有放弃，“虽然我的座位总被安排在最后一排，但我一直坚持努力学习，成绩名列前茅，希望用自己的能力活下去。”他说道，当时，老师和同学们不了解自己的疾病，上学时期常常被喊“怪物”、“麻子先生”。这些伤害比身体的那些裂口还要疼。

随着身体越来越糟糕，24岁的段冬来到重医附一院住院治疗，他的主治医生通过查阅大量文献，推测段冬可能是一种罕见病——“中性脂质沉积病伴鱼鳞病”，通过基因检测，得到了确诊。这种病会让脂肪沉积在身体的各个组织，影响各个器官的正常功能。随着疾病的进展，首先会损害周围神经的功能，然后是内脏衰竭、失去听觉、眼镜的白内障不断加重指导失明，肌肉也会萎缩。据文献报道，该疾病目前在中国仅有3例。

当得到这个诊断结果时，段冬反而松了一口气，他终于找到了身体的答案。从出生到被明确诊断，他用了24年。

“我的确诊改变了我的人生计划。过去，我希望用自己的力量养活自己，过上‘正常人的生活’。现在，我辞去了工作，专门致力于我这种罕见病的科普。既然我是那个被选中的人，我就有责任跟它战斗。也希望自己的身体更多地被探索，去帮助那些有同样遭遇的人。”段冬在现场说，他还报名参加了专门针对罕见病和残障群体的协作组织，和大家分享故事，同时填补这个领域的空白。

另外，段冬还决定用漫画的形式做科普，创立了中性脂质沉积病的民间公益组织。“任何一个群体，哪怕再小，都应该努力，而不应该放弃、或被放弃。”段冬说道。

》》“真人图书馆” 一堂属于医学生的思政课

“疾病并不能限制我的行动，并不能限制我的想象力，我最宝贵的财富就是我的人生经历和疾病进展，我的身体就像一座‘真人图书馆’，我想用自己的亲身经历来做科普，我可以勇敢面对生命抛出的问题，把苦难变成责任，活出自己生命的激情。”段冬在现场用自己的过往与现场医学生分享“罕见病”的种种特征，令现场师生十分动容。

重庆医科大学第一临床学院2020级甲3班冉羽禅告诉记者，在视频连线过程中，疑难杂症罕见病确诊的困难让其感到震撼，段冬求诊过程中乐观积极的心态，确诊后又志愿献身医学教育的经历又让其十分感动。

“在他求医的过程里，我体会到了对于疾病的诊治，我们需要充分调动我们对各个器官的知识储备，充分整合科室间、医院间的信息互通，参考已有文献，结合患者实际，敢于直面未知，才是缩短罕见病确诊周期、减轻罕见病患者痛苦的有效手段。”冉羽禅说道。

据了解，此次活动由重庆医科大学思政创新团队“缙云青马书院”主办。“缙云青马书院”由重庆医科大学的临床医师和思政教师创办，始终致力于医学生思想政治教育的创新型实践活动。“这是思政实践课的大胆尝试，我们也希望通过这样的活动，将医学专业教育和医学生思想政治教育深度融合，在激励医学生勇攀科学高峰的同时，注重提升人文素养、培育医者仁心。”

重医马克思主义学院思政教师张施洋表示，在活动过程中，让同学们深刻认识到，大家面对的不仅仅是疾病，更是一个个鲜活的生命，如果疾病不能治愈，至少可以给予患者温暖和勇气。同时，也希望同学们在今后的学习中不断探索，攻克一个又一个难题，寻找到疾病诊疗的中国方案，为人民健康保驾护航。

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