世界自闭症日 | 从自助到助人,她坚持12年守护“星星的孩子”
今天,华龙网-新重庆客户端带你走近重庆市南岸区小太阳心智障碍儿童康复托养中心主任——蒋路。

世界自闭症日 | 从自助到助人,她坚持12年守护“星星的孩子”

来源:华龙网-新重庆客户端2022-04-02

华龙网-新重庆客户端4月2日6时讯(赵颖竹 记者 姜念月)2022年4月2日是第十五个世界自闭症日,根据第二次全国残疾人抽样调查领导小组、国家统计局公布的调查数据,中国约有164万名自闭症儿童。他们就像漆黑夜空里的星星一样,孤独地闪烁在另一个我们无法走进的世界。可是,这群“星星的孩子”,也有他们的天使。今天,华龙网-新重庆客户端带你走近重庆市南岸区小太阳心智障碍儿童康复托养中心主任——蒋路。

蒋路向社会爱心人士介绍自闭症相关知识。受访者供图 华龙网-新重庆客户端发
蒋路向社会爱心人士介绍自闭症相关知识。受访者供图 华龙网-新重庆客户端 发

走上一条“不归路”

蒋路昨晚上又没有睡好,脑子里挥散不去的全是那个孩子的身影。男孩子,小小的,不说话,一双黑乎乎的眼睛明亮亮的,看着就让人心疼。突然间,他向你冲过来,手里拿着根绳子,让你给他把双手绑起来。因为若不这样,他就会拼了命地打自己的脸,直到颧骨受损。

这样的场景折磨着蒋路,她受不了。半夜从噩梦中惊醒,清醒过来之后她才意识到,这个孩子早已恢复正常,9月份将成为一位小学生,从各个方面,都看不出曾经自闭症的影子。可是初次见面的情景就像石刻一样,还会时不时浮现在蒋路眼前。

这在某种意义上也成为一种动力,激励着蒋路。第二天一早,她又前去另一位学员家里家访。这已经是她第三次去了,她必须要说服孩子的父母,不要放弃康复,更不要放弃孩子的未来。“六岁之前是自闭症康复的黄金时期,孩子大了就不好办了。”

这就是蒋路的人生,她是重庆市南岸区小太阳心智障碍儿童康复托养中心的校长,这是一家专注心智障碍儿童康复成长的公益机构。她选择的道路,注定要和这样的孩子们在一起,走下去。

一个母亲的选择

这条路的起点,是2010年。那时候蒋路的女儿刚满一岁,她发现,女儿好像和其他的孩子不一样,很不喜欢说话。半年之后,女儿完全不说话了,经常一个人发呆,有时候还会莫名其妙地狂笑。有一次,蒋路抱着女儿出门,用了各种办法都带不出门,蒋路生气了,第一次打了女儿,可是依旧没有任何作用。这时候蒋路慌了,她意识到女儿可能出问题了。

“无药可救”,医生一句话让蒋路陷入了绝境。女儿的检查结果出来了,中度智力障碍加自闭症,蒋路大脑一片空白,无法接受。“我不知道自己做错了什么,我孕期做了四维彩超,我学过儿童保健和科学喂养,该做的我都做了,为什么女儿会变成这个样子?”

到了2岁,女儿的情况越来越糟糕,开始出现了自残行为。当女儿的头在蒋路身上拼了命地撞时,蒋路彻底崩溃了。“我要付出一切代价救她,我要带她去做康复,不管她能不能变好,我都能接受,只要她不自残就行。”

做出这一决定后,蒋路立马辞职。那时,她已是一家房地产企业的高管,拿着二十多万的年薪。领导尽力挽留,甚至同意她以照顾孩子为主,兼顾工作,但她还是拒绝了。“我生了她就要对她负责,我知道她这个阶段最需要的是什么,我要全身心陪伴在她身边。”

在康复托养中心,孩子们正在庆祝“六一”活动。受访者供图,华龙网-新重庆客户端发
在康复托养中心,孩子们正在庆祝“六一”活动。受访者供图 华龙网-新重庆客户端 发

下定决心自己干

辞职后第一个难关就是钱,钱从哪里来?这时候,弟弟和弟媳站了出来,表示全力支持,让蒋路不要有后顾之忧。钱的问题勉强解决了,女儿所在的康复机构处于初创阶段,蒋路决定自学,她把网站上所有能找的资料都找遍了,还是觉得不够用。

那段日子,蒋路几乎每天只睡四五个小时,只要女儿睡着了,她就拼了命地学习。曾经带过女儿的一位康复老师,至今对蒋路印象深刻,“蒋妈妈太好学了,她每天都跑来问我各种问题,许多我回答不上来,只能自己再去学习。”

随着学习的深入,蒋路越来越觉得,自闭症儿童的康复和救治,面临着许多问题。

最大的问题就是老师的频繁更换。自闭症儿童对人和环境十分敏感,换老师会带给孩子极度的不适应和痛苦。而低廉的工资和高难度工作之间形成不可调和的矛盾,蒋路自己办机构的想法就是从这时候升起的。“我是做管理的,我很清楚,只有稳定才能专业。为了女儿,给她更好的康复环境,我要自己干。”

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蒋路。受访者供图 华龙网-新重庆客户端发

她希望给孩子一个出路

一开始,蒋路的出发点还是自己的女儿,不知道从什么时候起,找她的人越来越多。一个个无助的家长找到她,希望能帮帮自己的孩子,就和曾经的蒋路一模一样。

蒋路才意识到,自己做的事情,绝不只是为了自己的孩子,而是要努力让更多自闭症孩子有尊严地活着。

学校收费低,对低保家庭孩子免生活费。机构成立第一年,蒋路的工资只有3000,为了保障老师们的工资,蒋路自己的这一份经常拿不到。从2014年到现在,机构一共收治学员300多人,其中有20多个孩子已恢复正常,30%能够进入普校课堂。

学员琪琪(化名)的妈妈告诉记者,“孩子来到小太阳特教中心康复了一年多,发生了翻天覆地的改变,开始主动表达,上周六已经拿到语言四级考试通过的证书了!”

2021年六一儿童节,也是机构成立的第八年,蒋路有个新想法,她想送给这群自闭症孩子们一间新教室。过去的教学场地,在一个老居民楼里,220平方米的教室,无法满足自闭症儿童课程需求。

今年,蒋路的心愿实现了——在社会各界好心人、志愿者、爱心企业的帮助下,这群自闭症孩子搬到了近800平方米的两层楼新教室,有舞蹈室、康复室、游戏室、感统训练室、多感官室等。

如今,蒋路的女儿也上六年级了。当被问起还有什么心愿时,蒋路说,希望所有自闭症孩子的家长都不要放弃。“不管这个过程多么漫长,任务多么艰巨,我们都愿意去努力!”同时,“自闭症人士要融入社会是另一个大问题,希望在这个特殊的日子,大家能够多多了解自闭症。”全社会共同努力,携手为自闭症群体营造一个包容友好的社会环境。

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2022-04-02 06:00:00 来源:

华龙网-新重庆客户端4月2日6时讯(赵颖竹 记者 姜念月)2022年4月2日是第十五个世界自闭症日,根据第二次全国残疾人抽样调查领导小组、国家统计局公布的调查数据,中国约有164万名自闭症儿童。他们就像漆黑夜空里的星星一样,孤独地闪烁在另一个我们无法走进的世界。可是,这群“星星的孩子”,也有他们的天使。今天,华龙网-新重庆客户端带你走近重庆市南岸区小太阳心智障碍儿童康复托养中心主任——蒋路。

蒋路向社会爱心人士介绍自闭症相关知识。受访者供图 华龙网-新重庆客户端发
蒋路向社会爱心人士介绍自闭症相关知识。受访者供图 华龙网-新重庆客户端 发

走上一条“不归路”

蒋路昨晚上又没有睡好,脑子里挥散不去的全是那个孩子的身影。男孩子,小小的,不说话,一双黑乎乎的眼睛明亮亮的,看着就让人心疼。突然间,他向你冲过来,手里拿着根绳子,让你给他把双手绑起来。因为若不这样,他就会拼了命地打自己的脸,直到颧骨受损。

这样的场景折磨着蒋路,她受不了。半夜从噩梦中惊醒,清醒过来之后她才意识到,这个孩子早已恢复正常,9月份将成为一位小学生,从各个方面,都看不出曾经自闭症的影子。可是初次见面的情景就像石刻一样,还会时不时浮现在蒋路眼前。

这在某种意义上也成为一种动力,激励着蒋路。第二天一早,她又前去另一位学员家里家访。这已经是她第三次去了,她必须要说服孩子的父母,不要放弃康复,更不要放弃孩子的未来。“六岁之前是自闭症康复的黄金时期,孩子大了就不好办了。”

这就是蒋路的人生,她是重庆市南岸区小太阳心智障碍儿童康复托养中心的校长,这是一家专注心智障碍儿童康复成长的公益机构。她选择的道路,注定要和这样的孩子们在一起,走下去。

一个母亲的选择

这条路的起点,是2010年。那时候蒋路的女儿刚满一岁,她发现,女儿好像和其他的孩子不一样,很不喜欢说话。半年之后,女儿完全不说话了,经常一个人发呆,有时候还会莫名其妙地狂笑。有一次,蒋路抱着女儿出门,用了各种办法都带不出门,蒋路生气了,第一次打了女儿,可是依旧没有任何作用。这时候蒋路慌了,她意识到女儿可能出问题了。

“无药可救”,医生一句话让蒋路陷入了绝境。女儿的检查结果出来了,中度智力障碍加自闭症,蒋路大脑一片空白,无法接受。“我不知道自己做错了什么,我孕期做了四维彩超,我学过儿童保健和科学喂养,该做的我都做了,为什么女儿会变成这个样子?”

到了2岁,女儿的情况越来越糟糕,开始出现了自残行为。当女儿的头在蒋路身上拼了命地撞时,蒋路彻底崩溃了。“我要付出一切代价救她,我要带她去做康复,不管她能不能变好,我都能接受,只要她不自残就行。”

做出这一决定后,蒋路立马辞职。那时,她已是一家房地产企业的高管,拿着二十多万的年薪。领导尽力挽留,甚至同意她以照顾孩子为主,兼顾工作,但她还是拒绝了。“我生了她就要对她负责,我知道她这个阶段最需要的是什么,我要全身心陪伴在她身边。”

在康复托养中心,孩子们正在庆祝“六一”活动。受访者供图,华龙网-新重庆客户端发
在康复托养中心,孩子们正在庆祝“六一”活动。受访者供图 华龙网-新重庆客户端 发

下定决心自己干

辞职后第一个难关就是钱,钱从哪里来?这时候,弟弟和弟媳站了出来,表示全力支持,让蒋路不要有后顾之忧。钱的问题勉强解决了,女儿所在的康复机构处于初创阶段,蒋路决定自学,她把网站上所有能找的资料都找遍了,还是觉得不够用。

那段日子,蒋路几乎每天只睡四五个小时,只要女儿睡着了,她就拼了命地学习。曾经带过女儿的一位康复老师,至今对蒋路印象深刻,“蒋妈妈太好学了,她每天都跑来问我各种问题,许多我回答不上来,只能自己再去学习。”

随着学习的深入,蒋路越来越觉得,自闭症儿童的康复和救治,面临着许多问题。

最大的问题就是老师的频繁更换。自闭症儿童对人和环境十分敏感,换老师会带给孩子极度的不适应和痛苦。而低廉的工资和高难度工作之间形成不可调和的矛盾,蒋路自己办机构的想法就是从这时候升起的。“我是做管理的,我很清楚,只有稳定才能专业。为了女儿,给她更好的康复环境,我要自己干。”

Wlr3XiPQEA6wJyxWqgeCw99IWfZHarjWvlQ
蒋路。受访者供图 华龙网-新重庆客户端发

她希望给孩子一个出路

一开始,蒋路的出发点还是自己的女儿,不知道从什么时候起,找她的人越来越多。一个个无助的家长找到她,希望能帮帮自己的孩子,就和曾经的蒋路一模一样。

蒋路才意识到,自己做的事情,绝不只是为了自己的孩子,而是要努力让更多自闭症孩子有尊严地活着。

学校收费低,对低保家庭孩子免生活费。机构成立第一年,蒋路的工资只有3000,为了保障老师们的工资,蒋路自己的这一份经常拿不到。从2014年到现在,机构一共收治学员300多人,其中有20多个孩子已恢复正常,30%能够进入普校课堂。

学员琪琪(化名)的妈妈告诉记者,“孩子来到小太阳特教中心康复了一年多,发生了翻天覆地的改变,开始主动表达,上周六已经拿到语言四级考试通过的证书了!”

2021年六一儿童节,也是机构成立的第八年,蒋路有个新想法,她想送给这群自闭症孩子们一间新教室。过去的教学场地,在一个老居民楼里,220平方米的教室,无法满足自闭症儿童课程需求。

今年,蒋路的心愿实现了——在社会各界好心人、志愿者、爱心企业的帮助下,这群自闭症孩子搬到了近800平方米的两层楼新教室,有舞蹈室、康复室、游戏室、感统训练室、多感官室等。

如今,蒋路的女儿也上六年级了。当被问起还有什么心愿时,蒋路说,希望所有自闭症孩子的家长都不要放弃。“不管这个过程多么漫长,任务多么艰巨,我们都愿意去努力!”同时,“自闭症人士要融入社会是另一个大问题,希望在这个特殊的日子,大家能够多多了解自闭症。”全社会共同努力,携手为自闭症群体营造一个包容友好的社会环境。

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