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寻访2017重庆残疾人事业新闻人物——
万州“玻璃姑娘”苏相宜 自立自强开启独立新生

来源:华龙网2017-10-30

    华龙网10月30日14时讯(记者 杨姝婧)苏相宜,女,31岁,重庆市万州区人。她是一名弃婴,患有罕见的先天性脆骨病,先后骨折16次,被人们称为“玻璃姑娘”。因身患脆骨病不能行走,无法上学读书,她在轮椅上自学了小学至高中的全部课程,邮购教材学完4年大学英语。2009年自学电脑,用网络创作和翻译文学作品投稿,写作之余,在轮椅上自理家务。2011年养父母先后辞世,她自立自强开始新的生活。

苏相宜通过网络获取更多新的知识 记者 杨姝婧 摄

    独立自主 开启新生活

    依赖着父母的照顾,苏相宜在生活上不能自理,不会做饭、不会自己洗澡,更不用说独自“走”出家门了。在养父母先后辞世后,她忍住心里的悲伤,开始认真思考自己的未来,学习基本生活技能已经迫在眉睫。

    在万州区残联的帮助下,她住到了1楼的单间配套房子里,改造了房子里一切设施,降低了厨房的高度,她开始用不太有力气的手臂学煮面条,虽然一开始味道自己都吃不下,卫生间里降低了沐浴喷头,她学会了独自洗漱,一切都变得好起来。她告诉记者:“独自开始新生活,从最开始的忐忑不安,到现在的从容面对一切,我时常会更加想念我的养父母,他们给我的温暖足以支撑让我的内心。”

吹陶笛成了苏相宜最新的爱好 记者 杨姝婧 摄

    天津治疗有效果 公益治病两不忘

    苏相宜2014年去天津接受了国内成骨不全症专家的手术治疗,康复锻炼4年时间,现在的她已经可以借助扶手架慢慢走路了。

    在天津治疗期间,苏相宜加入了一个公益机构,叫“太阳语罕见病心理关怀中心”,她会在休息之余,去每一个和她患有共同疾病的小朋友病房,利用自己的书本知识,给孩子们开展“病房课堂”,鼓励和她一样的小朋友,学习多一点的知识,让他们从内心热爱读书,弥补不能和同龄人进入课堂的遗憾。

    独自旅行 她的愿望是能到处走走看看

    今年对于苏相宜来说意义非凡,她通过网络购票,自己做好一套适合自己的旅行攻略,开启了5天江南游。她告诉记者,提前网上订票,她会打电话给高铁站请求特殊病人援助,在上海推着自己的轮椅,乘坐地铁上下扶梯时,她会受到许多来自路人热心的帮助,苏州园林参观时,会有工作人员全程陪同、拍照。

    这一路旅行,不但圆了自己的梦,也感受到了更多关怀。她说:“我鼓励残疾朋友要‘走’出家门,让更多的人看到我们积极阳光地生活着,让更多人关心这样的人群。”

    通过这样一次独自旅行,打开了苏相宜的另一番世界,她期待能去更多地方走走看看,见识社会各地人文风情,感受世界上更多的美好。

    编者语:因为发病率万分之一的基因缺陷,先天成骨不全症导致她的骨骼像玻璃一样易碎;因为孜孜不倦的拼搏与求索,锻造了她的意志如钢铁一样坚韧!

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寻访2017重庆残疾人事业新闻人物——
万州“玻璃姑娘”苏相宜 自立自强开启独立新生

2017-10-30 14:26:52 来源: 0 条评论

    华龙网10月30日14时讯(记者 杨姝婧)苏相宜,女,31岁,重庆市万州区人。她是一名弃婴,患有罕见的先天性脆骨病,先后骨折16次,被人们称为“玻璃姑娘”。因身患脆骨病不能行走,无法上学读书,她在轮椅上自学了小学至高中的全部课程,邮购教材学完4年大学英语。2009年自学电脑,用网络创作和翻译文学作品投稿,写作之余,在轮椅上自理家务。2011年养父母先后辞世,她自立自强开始新的生活。

苏相宜通过网络获取更多新的知识 记者 杨姝婧 摄

    独立自主 开启新生活

    依赖着父母的照顾,苏相宜在生活上不能自理,不会做饭、不会自己洗澡,更不用说独自“走”出家门了。在养父母先后辞世后,她忍住心里的悲伤,开始认真思考自己的未来,学习基本生活技能已经迫在眉睫。

    在万州区残联的帮助下,她住到了1楼的单间配套房子里,改造了房子里一切设施,降低了厨房的高度,她开始用不太有力气的手臂学煮面条,虽然一开始味道自己都吃不下,卫生间里降低了沐浴喷头,她学会了独自洗漱,一切都变得好起来。她告诉记者:“独自开始新生活,从最开始的忐忑不安,到现在的从容面对一切,我时常会更加想念我的养父母,他们给我的温暖足以支撑让我的内心。”

吹陶笛成了苏相宜最新的爱好 记者 杨姝婧 摄

    天津治疗有效果 公益治病两不忘

    苏相宜2014年去天津接受了国内成骨不全症专家的手术治疗,康复锻炼4年时间,现在的她已经可以借助扶手架慢慢走路了。

    在天津治疗期间,苏相宜加入了一个公益机构,叫“太阳语罕见病心理关怀中心”,她会在休息之余,去每一个和她患有共同疾病的小朋友病房,利用自己的书本知识,给孩子们开展“病房课堂”,鼓励和她一样的小朋友,学习多一点的知识,让他们从内心热爱读书,弥补不能和同龄人进入课堂的遗憾。

    独自旅行 她的愿望是能到处走走看看

    今年对于苏相宜来说意义非凡,她通过网络购票,自己做好一套适合自己的旅行攻略,开启了5天江南游。她告诉记者,提前网上订票,她会打电话给高铁站请求特殊病人援助,在上海推着自己的轮椅,乘坐地铁上下扶梯时,她会受到许多来自路人热心的帮助,苏州园林参观时,会有工作人员全程陪同、拍照。

    这一路旅行,不但圆了自己的梦,也感受到了更多关怀。她说:“我鼓励残疾朋友要‘走’出家门,让更多的人看到我们积极阳光地生活着,让更多人关心这样的人群。”

    通过这样一次独自旅行,打开了苏相宜的另一番世界,她期待能去更多地方走走看看,见识社会各地人文风情,感受世界上更多的美好。

    编者语:因为发病率万分之一的基因缺陷,先天成骨不全症导致她的骨骼像玻璃一样易碎;因为孜孜不倦的拼搏与求索,锻造了她的意志如钢铁一样坚韧!

[责任编辑: 徐力超 ]
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