华龙网10月30日14时讯（记者 杨姝婧）苏相宜，女，31岁，重庆市万州区人。她是一名弃婴，患有罕见的先天性脆骨病，先后骨折16次，被人们称为“玻璃姑娘”。因身患脆骨病不能行走，无法上学读书，她在轮椅上自学了小学至高中的全部课程，邮购教材学完4年大学英语。2009年自学电脑，用网络创作和翻译文学作品投稿，写作之余，在轮椅上自理家务。2011年养父母先后辞世，她自立自强开始新的生活。

    独立自主 开启新生活

    依赖着父母的照顾，苏相宜在生活上不能自理，不会做饭、不会自己洗澡，更不用说独自“走”出家门了。在养父母先后辞世后，她忍住心里的悲伤，开始认真思考自己的未来，学习基本生活技能已经迫在眉睫。

    在万州区残联的帮助下，她住到了1楼的单间配套房子里，改造了房子里一切设施，降低了厨房的高度，她开始用不太有力气的手臂学煮面条，虽然一开始味道自己都吃不下，卫生间里降低了沐浴喷头，她学会了独自洗漱，一切都变得好起来。她告诉记者：“独自开始新生活，从最开始的忐忑不安，到现在的从容面对一切，我时常会更加想念我的养父母，他们给我的温暖足以支撑让我的内心。”

    天津治疗有效果 公益治病两不忘

    苏相宜2014年去天津接受了国内成骨不全症专家的手术治疗，康复锻炼4年时间，现在的她已经可以借助扶手架慢慢走路了。

    在天津治疗期间，苏相宜加入了一个公益机构，叫“太阳语罕见病心理关怀中心”，她会在休息之余，去每一个和她患有共同疾病的小朋友病房，利用自己的书本知识，给孩子们开展“病房课堂”，鼓励和她一样的小朋友，学习多一点的知识，让他们从内心热爱读书，弥补不能和同龄人进入课堂的遗憾。

    独自旅行 她的愿望是能到处走走看看

    今年对于苏相宜来说意义非凡，她通过网络购票，自己做好一套适合自己的旅行攻略，开启了5天江南游。她告诉记者，提前网上订票，她会打电话给高铁站请求特殊病人援助，在上海推着自己的轮椅，乘坐地铁上下扶梯时，她会受到许多来自路人热心的帮助，苏州园林参观时，会有工作人员全程陪同、拍照。

    这一路旅行，不但圆了自己的梦，也感受到了更多关怀。她说：“我鼓励残疾朋友要‘走’出家门，让更多的人看到我们积极阳光地生活着，让更多人关心这样的人群。”

    通过这样一次独自旅行，打开了苏相宜的另一番世界，她期待能去更多地方走走看看，见识社会各地人文风情，感受世界上更多的美好。

    编者语：因为发病率万分之一的基因缺陷，先天成骨不全症导致她的骨骼像玻璃一样易碎；因为孜孜不倦的拼搏与求索，锻造了她的意志如钢铁一样坚韧！